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難病(LAM/リンパ脈管筋腫症)あんこが、日々のことを書き散らす!!散らかっていてごめんなさい!

HOT(在宅酸素療法)始めました~①

HOT(在宅酸素療法)スタート

 

こんにちは、あんこです。

今日はHOTを始めることになった時のことを書いてみる。

 

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私、LAMと診断されて8年経過。

ごまかしごまかしやってきましたが、

体重減少、日々の諸症状、検査結果を受け、なんとHOT導入が決定。

H・O・T=ホーム・オキシジェン・セラピー!!

在宅酸素療法を始めることになったのでした。

 

うっそ~!!!(固)

 

  

当時の呼吸機能の状態は...

 

・話しながら歩くのはちょっとキツイ。

・歩行はゆっくり。マイペース。

・坂道は勘弁!(傾斜によっては要休憩)

・階段はない!(一気には登れない)

かと言って、すべてが絶対無理ではないし、

自分のテンポでそれぞれこなしている状態。

しかし、

疲れやすくなったのは確かであるし、異常な眠気にも襲われる。

プラス体重減少。

 

その時は突然に

 

普通に定期診察を受けに行った私。

やせた問題を気にせずにいた私。

それは私だけだったようだ。

 

体重が落ちる→酸素が足りてないがゆえに心臓など

他臓器への負担が大きくなってきている状態

 

就寝時はもともと酸素の値が低くなるもの。

 

夜だけでも酸素吸入をして体の負担を取り除くことが大事。

 

という話がでたのでした!!!

 

...え!?

 

とりあえず検査をやってみる流れに

 

すごいサプライズに打ちのめされている私は置き去り。

話は進む。まず検査。

 

定期検査に加えて他の検査(24時間サチュレーションをモニタリング)を予定。

 

検査結果により在宅酸素療法を検討することになったのです。

 

手首に本体装着し指先で血中酸素飽和度を測るタイプ使用。

丸1日つけっぱなしで記録(風呂・水仕事以外)。 

そこで、自分の状態が可視化される。

 

検査した結果...

 

酸素使ってみましょうか。

 

固。落ち込んだとかでなく、固まった!

 

結構な衝撃。

本当なんですか?ホントにホント?

正直酸素はまだ先、

なんならもしかしたら、免れることができるのでは?

なんて希望的観測を抱いていた私。

 

目をそらしていたことが...

...ついにいらっしゃいました...

  

気をつけて体力落とさないよう、

風邪ひかないようやってきて、

頑張れば何とかなるような気になっていた。

 

うすうす感じていたまた一段階呼吸機能が落ちたという事実。

それを受け止めることとなった私でした。

そして、1週間弱の入院が必要だそうな。 

 

そして、

 

先生が、

 

就寝時にプラスして、

 

通勤時もだね。とおっしゃった!!

 

...えっ!?通勤も!?...(はめられた感が)

 

 

通勤にも酸素吸入!?

 

鼻チューブで酸素引っ張って、出勤!?

ウソでしょ!?

 

...気が重いというか嫌でしょう

 

体の為なのだからとは解ってはいるが、

見られそう...嫌だ。かわいくない。

  •  鼻にチューブで通勤か...
  •  そもそも満員電車乗れる?
  •  普段から荷物が多いのに更に増える
  •  酸素ボンベって職場に持ち込んでいいの!?←こんなことまで心配に(笑)
  •  入院ってことは職場に説明がいる
  •  辞めてくださいって言われないよね?

 

 

結果なんだかいろいろ湧いてきた...

......

 

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