困ります！
今のところかろうじてセーフ
世の中は常にマスク着用
そうでなかったら．．．
酸素吸入用の鼻カニューレの痕が．．．
マスクを取ったら．．．
ほっぺにチューブの痕がクッキリ～！！！
そしてさらに、お年頃なので
痕がなかなか消えない（笑）
なんかないのだろうか？
私、酸素吸ったり吸わなかったりを行き来しているので
こういう問題が発生しております！
ちょっと宿題にしよう！
答えがなくてすみません。では～！
お盆の不思議な話
お盆の季節
不思議なできごと
お盆の季節
ふと、亡き一楽さんの思い出がよぎる
最後にお会いしたのはもう１７年くらい前のこと
以前見つけられなかったが無性にネット検索
するとすぐに一楽さんのポートレートに辿り着いたのでした
まさかお顔を拝見することができるとは．．．
ポートレートの中の笑顔に
思わず涙が溢れ
懐かしい思い出がよみがえる
サーフィンで真っ黒に日焼けした大先輩は
年若の私にも分け隔てなく接してくれる温かな方でした
当時、自分の子供たちも海が好きなことが嬉しくて仕方ないようで
照れながら笑顔で自慢話をしていました
人生の中で出会う人
人生の出会いの中
深く心に響く人がいて
その人たちによって
今の自分ができているのだと感じます
幸せなことだと思う
こんなにも久しぶりの再会にたくさんの元気を貰いました
静かに線香のかほり漂うお盆の季節の話でした
あんこ電話に癒される
コロナ禍の電話
あんこです。
気が付けば、あっという間に夏がそこまで来ていました。
コロナ禍でいつの間にやら半年も経っていたんだ。
呼吸器の難病を持っている私。
最初は通勤も職場も買い物も怖かった。
外で何かを触ったらもう除菌するまで自分のものは触らない。
触る→除菌のルーティンな動きができない状況だと異様に焦るという（笑）
もう、アルコール除菌しまくり。手も荒れ放題！
最近は落ち着いてきて、緊張もほぐれてきました。
コロナで自分も先が見えない状態。
このところいろいろな不安に支配されていた頭。
電話が鳴ったのです
突然の電話。
久しぶりに聞く親しい人の声に
ほっとして、じんわり心や身体がほぐれていく感じにつつまれました。
親戚の集まりがある時にしか会えないのでしばらくぶりでした。
うれしかった。
心がほわっと温かくなり、電話が切れても声が耳に残っていました。
先の分からない不安に取りつかれていても何も変わらない。
とにかく今できる事をやろう。
そう前向きになれた出来事でした。
なんだか電話で聞く声っていいものですね。
HOT（在宅酸素療法）始めました～①
HOT（在宅酸素療法）スタート
こんにちは、あんこです。
今日はHOTを始めることになった時のことを書いてみる。
私、LAMと診断されて８年経過。
ごまかしごまかしやってきましたが、
体重減少、日々の諸症状、検査結果を受け、なんとHOT導入が決定。
H・O・T＝ホーム・オキシジェン・セラピー！！
在宅酸素療法を始めることになったのでした。
うっそ～！！！（固）
当時の呼吸機能の状態は．．．
・話しながら歩くのはちょっとキツイ。
・歩行はゆっくり。マイペース。
・坂道は勘弁！（傾斜によっては要休憩）
・階段はない！（一気には登れない）
かと言って、すべてが絶対無理ではないし、
自分のテンポでそれぞれこなしている状態。
しかし、
疲れやすくなったのは確かであるし、異常な眠気にも襲われる。
プラス体重減少。
その時は突然に
普通に定期診察を受けに行った私。
やせた問題を気にせずにいた私。
それは私だけだったようだ。
体重が落ちる→酸素が足りてないがゆえに心臓など
他臓器への負担が大きくなってきている状態。
就寝時はもともと酸素の値が低くなるもの。
夜だけでも酸素吸入をして体の負担を取り除くことが大事。
という話がでたのでした！！！
．．．え！？
とりあえず検査をやってみる流れに
すごいサプライズに打ちのめされている私は置き去り。
話は進む。まず検査。
定期検査に加えて他の検査（２４時間サチュレーションをモニタリング）を予定。
検査結果により在宅酸素療法を検討することになったのです。
手首に本体装着し指先で血中酸素飽和度を測るタイプ使用。
丸１日つけっぱなしで記録（風呂・水仕事以外）。
そこで、自分の状態が可視化される。
検査した結果．．．
酸素使ってみましょうか。
固。落ち込んだとかでなく、固まった！
結構な衝撃。
本当なんですか？ホントにホント？
正直酸素はまだ先、
なんならもしかしたら、免れることができるのでは？
なんて希望的観測を抱いていた私。
目をそらしていたことが．．．
．．．ついにいらっしゃいました．．．
気をつけて体力落とさないよう、
風邪ひかないようやってきて、
頑張れば何とかなるような気になっていた。
うすうす感じていたまた一段階呼吸機能が落ちたという事実。
それを受け止めることとなった私でした。
そして、１週間弱の入院が必要だそうな。
そして、
先生が、
就寝時にプラスして、
通勤時もだね。とおっしゃった！！
．．．えっ！？通勤も！？．．．（はめられた感が）
通勤にも酸素吸入！？
鼻チューブで酸素引っ張って、出勤！？
ウソでしょ！？
．．．気が重いというか嫌でしょう
体の為なのだからとは解ってはいるが、
見られそう．．．嫌だ。かわいくない。
- 鼻にチューブで通勤か．．．
- そもそも満員電車乗れる？
- 普段から荷物が多いのに更に増える
- 酸素ボンベって職場に持ち込んでいいの！？←こんなことまで心配に（笑）
- 入院ってことは職場に説明がいる
- 辞めてくださいって言われないよね？
結果なんだかいろいろ湧いてきた．．．
．．．．．．
続きはこちら
↓
あんこです。難病（ＬＡＭ／リンパ脈管筋腫症）です。
初めまして、あんこと申します。
つ、ついに念願のブログを始めるに至りました！
どうぞよろしくお願いします。
初なので、
今回はあんここと私の自己紹介。
あんことは
ブログを始めるきっかけとなった難病
私は８年前に息切れをきっかけに、
難病のLAM（リンパ脈管筋腫症）と診断されました。
有病率は100万人に２～５人くらい。そのほとんどが女性だそう。
症状は人それぞれですが、
私の場合、ＬＡＭ細胞というものが肺で増殖
→肺組織の中に嚢胞（のうほう）と呼ばれる穴が空く
→肺機能の低下
→息切れ
簡単に言うとこんな感じ。
苦しいって怖い。ほんとうに。とても。
パニックになる。
最初は呼吸を意識しすぎて逆に苦しくて苦しくて起き上がれないときもあった。
メンタルが鍛えられたのか、今は機能的には以前より落ちているが、
なんだか安定した日々を送っています。逆に動いているのがいいのかも。
そして、お薬（ラパリムス／免疫抑制剤）やHOT（在宅酸素療法）を
生活に取り入れつつ、仕事を続けています。
見た目では分からないいろんな病があるんだなと自分でも思い、
こんなのもあります！と、ブログを書いてみることに。
在宅酸素療法を始めたことで、やっと開き直れたのかも（笑）
何故あんこ～？
あんこを炊きながら生まれたブログだから！
ブログ開設しようにも？？？続出！初期設定のもろもろに頭が追いつかず、
あんこ作りに逃避しながらこのブログを作り上げていく。
あんこ作り（笑）
小豆を煮ながら灰汁をすくってはＰＣへ、
砂糖を投入してはＰＣへ、味見しては．．．
何往復もして今、やっと文章を書けるまでに成長！
あんこも無事完成！（あんバタサンドとして、美味しくいただきました。）
その後も、
あれはどうやればいいの～！？
これは～！？と、
ウロウロうろうろ。ぜんぜん進まない．．．
泣きながら、喜びながらのスタート。
あんこは、
・東京在住、派遣でお仕事中
・ＤＩＹにはまり中
・かわいがっている金魚に嫌われている
・好き
ねこが好き
美味しいものが好き
作ることが好き
散歩が好き
音楽が好き
お酒が好き
色鉛筆がグラデーションで並んでいるのを見るのがサイコーに好き～
いっぱいありすぎて、この辺にしとこう
よくわからない病気になってしまったよねとぼやきつつも
難病＝大変って式を人から感じとり、自分もそれを受け入れ、
（＊最近、自分が勝手にそうなんではないかと感じ取っていただけで、本当は自分が一番気にしていたんだなという思いに至る。）
しょぼくれてしまいがちな私ですが、
そんなの受け入れてしまってはよくないよね。
できない事、不自由な事は増えてゆく。ゆっくりと進行中だもの。
でも、できることだっていっぱいあるし、好きなことだって、今までと同じ。
やってみたいことだってある。
いつだってフツーに私だ。変わらない。
今までの私なんだよ。って事を忘れないように いこう！と思う。
よくいうピンチはチャンスかも
ＨＯＴ（在宅酸素療法）の新人 あんこ。
今は新しい自分を探すチャンスだと思っている。
これからも、人生楽しんで行こうと思います！
（なんていうけど、結構なマイナス思考。からの時々プラス思考）
書くということは、ずっと前からしてみたかったこと。
(LAMになったことで、ネタができた）
一つ、夢がかなった～！
今後の抱負
書くって楽しい。
これからもつらつらと書いていこうと思う。
書き散らします（笑）
読んでくださり、有難うございました。
あんこ
